Rede de cuidados às crianças e adolescentes com anomalias craniofaciais na perspectiva de cuidadores e enfermeiros da atenção primária à saúde

Abstract

Craniofacial anomalies result from changes in the shape or contour of cranial and facial structures, with cleft lip and palate being the most common and increasingly prevalent in Brazil. Treatment requires a multidisciplinary approach for aesthetic, functional, and psychosocial rehabilitation, often necessitating frequent family travel to specialized centers. Interaction among health professionals, families, and patients is essential for successful rehabilitation. The general objective of this study was to understand, from the experience of caregivers and Primary Health Care nurses, the organization of the care network for children or adolescents with craniofacial anomalies in municipalities within the border region of Paraná. The study setting included Primary Health Care services in municipalities belonging to the western border region of Paraná, Southern Brazil, as well as the Center for Attention and Research on Craniofacial Anomalies, located in Cascavel. The study population comprised 18 family caregivers of children and/or adolescents and 13 Primary Health Care nurses working in seven border municipalities of Paraná. A qualitative approach was adopted, guided by the methodological framework of Hans-Georg Gadamer’s Philosophical Hermeneutics. Interviews were conducted between June 2023 and August 2024, following a structured question guide that facilitated dialogue. Data were analyzed using Thematic Analysis. Four analytical categories emerged: Access and reception in health services for craniofacial anomaly care; Vulnerabilities experienced by family caregivers of children and adolescents with craniofacial anomalies; Support network for caregivers of children and adolescents with craniofacial anomalies: daily and therapeutic care; Comprehensive and longitudinal care for children and adolescents with craniofacial anomalies. The trajectories of family caregivers in the border region revealed logistical, social, and cultural challenges in accessing longitudinal care. The care network organization was fragmented, with structural limitations, lack of defined workflows, and insufficient specific protocols and professional training in Primary Health Care. Nurses recognized the importance of individualized, family-centered care; however, Primary Health Care services in border municipalities faced workload overload, poor coordination with other care levels, and limited caregiver awareness regarding their role in ongoing support and followup. The relationship between users and Primary Health Care teams was superficial, compromising adherence to longitudinal care. Therefore, support networks, dialogical practices that value caregivers’ experience and autonomy, and public policies sensitive to border-region specificities are essential to ensure comprehensive, humanized, and longitudinal care.

Las anomalías craneofaciales resultan de alteraciones en la forma o contorno de las estructuras craneales y faciales, siendo las fisuras labiopalatinas las más comunes y en aumento en Brasil. El tratamiento exige un enfoque multidisciplinario para la rehabilitación estética, funcional y psicosocial, con la necesidad de que las familias se desplacen frecuentemente a centros especializados. La interacción entre el equipo de salud, la familia y el paciente es esencial para el éxito de la rehabilitación. El objetivo general del estudio fue comprender, en la experiencia de cuidadores y enfermeros de la APS, la organización de la red de atención a niños o adolescentes con anomalías craneofaciales en municipios de la frontera de Paraná. El escenario de estudio fueron los servicios de Atención Primaria en Salud de municipios que pertenecen a la franja de frontera Oeste del estado de Paraná, región Sur de Brasil, e incluyó el Centro de Atención e Investigación en Anomalías Craneofaciales, ubicado en Cascavel. La población participante fue de 18 familiares cuidadores de niños y/o adolescentes y 13 enfermeros de la Atención Primaria en Salud que trabajan en siete municipios de la franja de frontera de Paraná. El enfoque del estudio fue cualitativo, apoyado en el marco metodológico de la Hermenéutica Filosófica de Hans George Gadamer. Se realizaron entrevistas entre junio de 2023 y agosto de 2024, guiadas por un guion de preguntas que impulsaron el diálogo. Los resultados fueron analizados mediante Análisis Temático. Emergieron cuatro categorías de análisis: Acceso y acogida en servicios de salud para la atención de anomalías craneofaciales; Vulnerabilidades experimentadas por los familiares cuidadores de niños y adolescentes con anomalías craneofaciales; Red de apoyo al cuidador de niños y adolescentes con anomalía craneofacial: cuidados cotidianos y terapéuticos; Cuidado integral y longitudinal de niños y adolescentes con anomalías craneofaciales. Los caminos recorridos por los familiares cuidadores de niños y adolescentes con anomalías craneofaciales en la franja de frontera revelaron desafíos logísticos, sociales y culturales en el acceso al cuidado longitudinal. La organización de la red de atención se mostró fragmentada, con limitaciones estructurales, ausencia de flujos definidos e insuficiencia de protocolos específicos y capacitación profesional en la Atención Primaria en Salud. Los enfermeros reconocieron la importancia del cuidado individualizado y centrado en la familia; sin embargo, la Atención Primaria en Salud de los municipios de la franja de frontera enfrentó sobrecarga de trabajo, desarticulación con los demás niveles de atención y una percepción frágil de los cuidadores sobre su papel en el apoyo y seguimiento continuo. La relación entre el usuario y el equipo de atención primaria fue superficial y comprometió la adherencia al cuidado longitudinal. Por lo tanto, las redes de apoyo, las prácticas dialógicas que valoren la experiencia y autonomía de los cuidadores/familias, y las políticas públicas sensibles a las especificidades fronterizas son esenciales para garantizar un cuidado integral, humanizado y longitudinal.