Vivências dos genitores de recém-nascidos prematuros: da internação à continuidade do cuidado em saúde

Abstract

Prematurity is a critical event that significantly affects parents’ experiences, particularly when it involves the hospitalization of the newborn in a Neonatal Intensive Care Unit (NICU) and the need to continue care after hospital discharge. This study aimed to understand the experiences of parents of preterm newborns during the period between hospitalization in the NICU and the continuity of health care in a border region. This is a qualitative study with an exploratory and cross-sectional design, grounded in Alfred Schütz’s Social Phenomenology. The study included thirteen parents of preterm newborns living in the border region who experienced their child’s hospitalization in a NICU in the municipality and were receiving specialized follow-up care at the Child Nutrition Center (CENNI). Data were collected through semi-structured interviews conducted in person between April and June 2025. The interviews were recorded, manually transcribed, and analyzed according to the assumptions of Social Phenomenology, through exhaustive reading of the reports, identification of significant aspects, construction of categories of the lived experience, analysis of the “reasons why” and the “reasons for,” and typification of the social group studied. The findings showed that the experience of prematurity was marked by intense emotional distress, changes in daily routines, and the disruption of expectations related to pregnancy. Coping strategies mobilized by parents included family support, faith, the sharing of experiences, and the relationship established with the health care team. Professional practices grounded in welcoming attitudes, clear communication, and empathetic listening had a positive influence on coping with hospitalization and on the continuity of care. Outpatient follow-up was understood as an important support network, particularly in the border context. Understanding parents’ experiences contributes to strengthening humanized care practices, improving the quality of neonatal care, and supporting the development of public policies sensitive to the specificities of border regions.

La prematuridad constituye un evento crítico que impacta significativamente la vivencia de los progenitores, especialmente cuando implica la hospitalización del recién nacido en una Unidad de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) y la necesidad de continuidad del cuidado después del alta hospitalaria. Esta investigación tuvo como objetivo comprender la vivencia de progenitores de recién nacidos prematuros entre la hospitalización en la UTIN y la continuidad del cuidado en salud en una región de frontera. Se trata de un estudio cualitativo, de carácter exploratorio y de diseño transversal, fundamentado en la Fenomenología Social de Alfred Schütz. Participaron en la investigación trece progenitores de recién nacidos prematuros residentes en la región de frontera, quienes experimentaron la hospitalización de su hijo en la UTIN del municipio y realizaban el seguimiento del cuidado especializado en el Centro de Nutrición Infantil (CENNI). La recolección de datos se llevó a cabo mediante entrevistas semiestructuradas, realizadas de forma presencial entre abril y junio de 2025. Las entrevistas fueron grabadas, transcritas manualmente y analizadas siguiendo los supuestos de la Fenomenología Social, con lectura exhaustiva de los relatos, identificación de los aspectos significativos, construcción de las categorías de lo concreto vivido, análisis de los “motivos porque” y “motivos para”, y tipificación del grupo social estudiado. Los resultados evidenciaron que la vivencia de la prematuridad estuvo marcada por intenso sufrimiento emocional, cambios en la rutina de vida y ruptura de las idealizaciones gestacionales. Las estrategias de afrontamiento movilizadas por los progenitores incluyeron el apoyo familiar, la fe, el intercambio de experiencias y el vínculo con el equipo de salud. Las prácticas profesionales, cuando estuvieron basadas en la acogida, la comunicación y la escucha empática, ejercieron una influencia positiva en el afrontamiento de la hospitalización y en la continuidad del cuidado. El seguimiento ambulatorio fue comprendido como una importante red de apoyo, especialmente en el contexto de frontera. La comprensión de las vivencias de los progenitores contribuye al fortalecimiento de prácticas de cuidado humanizado, a la cualificación de la atención neonatal y al desarrollo de políticas públicas sensibles a las especificidades de las regiones de frontera.