@MASTERSTHESIS{ 2025:207141062,
 	title = {Rede de cuidados às crianças e adolescentes com anomalias craniofaciais na perspectiva de cuidadores e enfermeiros da atenção primária à saúde},
 	year = {2025},
 	url = "https://tede.unioeste.br/handle/tede/8049",
 	abstract = "As anomalias craniofaciais resultam de alterações na forma ou contorno das estruturas cranianas e faciais, sendo as fissuras labiopalatinas as mais comuns e em crescimento no Brasil. O tratamento exige abordagem multidisciplinar para reabilitação estética, funcional e psicossocial, com necessidade de as famílias se deslocarem frequentemente aos centros especializados. A interação entre equipe de saúde, família e paciente é essencial para o sucesso da reabilitação. O objetivo geral do estudo foi compreender, na experiência de cuidadores e enfermeiros da Atenção Primária à Saúde, a organização da rede de cuidados às crianças ou adolescentes com anomalias craniofaciais em municípios da faixa de fronteira do Paraná. O cenário de estudo foram os serviços de Atenção Primária à Saúde de municípios que pertencem a faixa de fronteira Oeste do estado do Paraná, região Sul do Brasil e incluiu o Centro de Atenção e Pesquisa em Anomalias Craniofaciais, localizado em Cascavel. A população participante foram 18 familiares cuidadores de crianças e/ou adolescentes e 13 enfermeiros da Atenção Primária à Saúde atuantes em sete municípios da faixa de fronteira do Paraná. A abordagem do estudo foi qualitativa, apoiada no referencial metodológico da Hermenêutica Filosófica de Hanz George Gadamer. Foram realizadas entrevistas entre junho/2023 e agosto/2024, guiadas por um roteiro de perguntas que impulsionaram o diálogo. Os resultados foram analisados pela Análise Temática. Emergiram quatro categorias de análise: Acesso e acolhimento em serviços de saúde para o atendimento de anomalias craniofaciais; Vulnerabilidades experienciadas pelos familiares cuidadores de crianças e adolescentes com anomalias craniofaciais; Rede de apoio ao cuidador de crianças e adolescentes com anomalias craniofaciais: cuidados cotidianos e terapêuticos; Cuidado integral e longitudinal de crianças e adolescentes com anomalias craniofaciais. Os caminhos percorridos pelos familiares cuidadores de crianças e adolescentes com anomalias craniofaciais na faixa de fronteira
 revelaram desafios logísticos, sociais e culturais no acesso ao cuidado longitudinal. A organização da rede de atenção mostrou-se fragmentada, com limitações estruturais, ausência de fluxos definidos e insuficiência de protocolos específicos e capacitação profissional na Atenção Primária à Saúde. Os enfermeiros reconheceram a importância do cuidado individualizado e centrado na família, contudo, a Atenção Primária de municípios da faixa de fronteira enfrentou sobrecarga de trabalho, desarticulação com os demais níveis de atenção e frágil percepção dos cuidadores sobre seu papel no suporte e acompanhamento contínuo. A relação entre usuário e equipe da tenção primária foi superficial e comprometeu a adesão ao cuidado longitudinal. Portanto, redes de apoio, práticas dialógicas, que valorizem a experiência e autonomia dos cuidadores/famílias, e políticas públicas sensíveis às especificidades fronteiriças são essenciais para garantir um cuidado integral, humanizado e longitudinal.",
 	publisher = {Universidade Estadual do Oeste do Paraná},
 	scholl = {Programa de Pós-Graduação em Saúde Pública em Região de Fronteira},
 	note = {Centro de Educação Letras e Saúde}
}