@PHDTHESIS{ 2024:772827024, title = {Cuidado domiciliar à criança com necessidades especiais de saúde: características dos serviços em cinco estados brasileiros, organização do fluxo hospital-domicílio e a percepção dos familiares sobre o cuidado recebido}, year = {2024}, url = "https://tede.unioeste.br/handle/tede/7208", abstract = "O desenvolvimento tecnológico e a qualificação dos profissionais de saúde, nas últimas décadas, influenciaram o aumento dos índices de sobrevivência das crianças, de modo a emergir o número daquelas com necessidades especiais de saúde, as quais poderiam ser conduzidas na atenção domiciliar, contudo, a ausência de protocolos tem prejudicado sua desospitalização. Objetivo: Conhecer as evidências científicas sobre a organização do cuidado; descrever como este tem sido ofertado em cinco estados brasileiros, com vistas a validar protocolo de fluxo de cuidado à criança com necessidades especiais de saúde na atenção domiciliar, modalidades dois e três; e apreender as percepções dos cuidadores em relação ao cuidado recebido. Metodologia: Estudo de múltiplos métodos, quanti-qualitativo, descritivo e exploratório, metodológico, de validação de protocolo. Quantitativo para descrição dos serviços em cincos estados brasileiros e para análise de validação de instrumento, e qualitativopara apreensão do cuidado recebido na atenção domiciliar e para análise da revisão de escopo. Coleta de dados para o estudo de validação e descrição dos serviços on-line por formulário eletrônico, com profissionais de saúde dos serviços de atenção domiciliar de cinco estados brasileiros. Para revisão de escopo, em bases de dados on-line,adotou-se metodologia do Joanna Briggs Institute. Para apreensão do cuidado recebido, utilizou-se entrevista presencial semiestruturada com os familiares das crianças. A análise de dados foi por estatística descritiva para os dados quantitativos e análise temática indutiva para os dados qualitativos. Resultados: Na validação do fluxograma, a primeira avaliação do instrumento trouxe 24 (77%) dos 31 itens com 80% de concordância. Após os ajustes indicados pelos juízes, na segunda rodada, oito dos 11 itens com concordância baixa anterior apresentaram índice de validade de conteúdo de 100% e três de 83,3%. O alfa de Cronbach foi 0,789, sendo considerado substancial, e o coeficiente Kappa foi 83,64%, sendo classificado como excelente. Na descrição dos serviços, dentre os 52 participantes, são atendidas 115 crianças, com média de idade de 4,8 anos, sendo que88 (76,52%) são classificadas no nível de atenção domiciliar 2 cujo diagnóstico mais comum foi de doenças neurológicas (40; 22,22%). As principais demandas de cuidado são com alimentação, medicação e manutenção das vias aéreas. Os cuidadores percebem como pontos positivos da atenção domiciliar a condução do tratamento no domicílio e a facilidade de acesso para atendimento, insumos e medicamentos. A revisão de literatura produziu três temas sobre a organização do cuidado, incluindo 18 artigos. Os achados indicam que a desospitalização das crianças com necessidades especiais de saúde é impactada por aspectos relacionados à fragmentação na atuação profissional no processo de alta, ao despreparo para os cuidados com dispositivos tecnológicos de saúde e pela insegurança familiar para a continuidade dos cuidados após a alta. Conclusão: Esta pesquisa demonstrou as características da atenção domiciliar para as crianças com necessidades especiais de saúde e contribuiu com sua organização e cuidado eficiente, com potencial economia de custos, assim como para o desenvolvimento tecnológico, visto que apresenta tecnologia de organização do cuidado inovadora, além de dar voz aos familiares sobre sua percepção em relação ao cuidado recebido", publisher = {Universidade Estadual do Oeste do Paraná}, scholl = {Programa de Pós-Graduação em Biociências e Saúde}, note = {Centro de Ciências Biológicas e da Saúde} }