Cuidado integral às crianças com necessidades especiais de saúde na atenção primária em um município de fronteira

Abstract

Technological advances and actions to promote health and prevent health problems provided better living and health conditions for the population and led to a reduction in infant mortality rates. However, these modifications were accompanied by epidemiological changes and an increase in the number of chronic conditions in childhood. Children with special health care needs have complex demands for care and require continuous and specialized attention, in greater quantity than children in general. To achieve comprehensive care, their families go a long and arduous way, especially in regions of greater vulnerability, such as border municipalities. The interdependence between border countries and the high individual, social and programmatic vulnerability of these areas make access to health services difficult, since shared spaces and complex population and health dynamics interfere in Primary Health Care. Thus, the barriers encountered by families for the care of their children harm the construction of the Therapeutic Itinerary and further aggravate their health condition. The objective of this study was to understand the care provided by Primary Care to children with special health care needs in a municipality on the international border, considering the elements of comprehensive care. This research is characterized by a qualitative, descriptive approach, based on the theoretical-methodological framework of hermeneutic-dialectic. In-depth interviews were conducted based on a guiding question and a semi-structured script based on the principles of Primary Care and the elements of comprehensive care. In addition, the caregivers built a Talking Map to represent the path taken with the children in search of assistance, from diagnosis to treatment. Forty-five people participated in the study, 19 caregivers of children with special health needs under six years old, 11 professionals (social workers, psychologists and pedagogical coordinators) from three philanthropic institutions that provide social care, educational and health care for people with multiple disabilities and 15 nurses from Primary Health Care units of reference for selected children. For data analysis, the deductive thematic analysis was used. As a result, the categories were: functional barriers to access to Primary Care services; lack of connection and interaction between the professional and community networks; fragility of the integral look for the recognition of problems; time-consuming and disorganized coordination; restrictions on access by foreigners and repercussions of the COVID-19 pandemic on child care. These challenges hindered the construction of the Therapeutic Itinerary, which proved to be disconnected and not very resolutive, leading to the lack of care of children with special needs. It is urgent to reorganize Primary Care services, in order to make the entrance door more effective, strengthen the bond and interaction between the subjects involved in care, empower professionals regarding the needs and rights of children, facilitate delivery flows, establish effective linkage between services, reduce bureaucracy in cross-border access, promote inter-country integration policies and improve support for philanthropic institutions, so that children achieve comprehensive and resolutive care.

Los avances tecnológicos y las acciones de promoción a la salud y prevención de agravios proporcionaron mejores condiciones de vida y salud a la población y redujeron los índices de mortalidad infantil. Sin embargo, estas modificaciones vinieron acompañadas por transformaciones epidemiológicas y aumento en el número de condiciones crónicas en la infancia. Los niños con necesidades especiales de salud tienen demandas complejas de cuidado y exigen atención continua y especializada, en cantidad superior a los niños en general. Para lograr un cuidado integral, sus familias recorren un largo y arduo camino, especialmente en regiones de mayor vulnerabilidad, como en municipios de frontera internacional. La interdependencia entre los países fronterizos y la alta vulnerabilidad individual, social y programática de estas áreas dificultan el acceso a los servicios de salud, una vez que los espacios compartidos y la compleja dinámica poblacional y sanitaria interfieren en la Atención Primaria de Salud. Así, las barreras encontradas por las familias para el cuidado de sus hijos perjudican la construcción del Itinerario Terapéutico y agravan aún más su condición de salud. El objetivo de este estudio fue comprender el cuidado ofrecido por la Atención Primaria a los niños con necesidades especiales de salud en un municipio de frontera internacional, teniendo em cuenta los elementos del cuidado integral. Esta investigación se caracteriza por el abordaje cualitativo, descriptivo, fundamentado en el referencial teórico-metodológico de la hermenéutica-dialéctica. Se realizaron entrevistas en profundidad a partir de una cuestión orientadora y de una hoja de ruta semi-estructurada anclado en los principios de la Atención Primaria y en los elementos del cuidado integral. Además, los cuidadores construyeron un Mapa Parlante para representar el camino recorrido con los niños en busca de asistencia, desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Participaron del estudio 45 personas, siendo 19 cuidadores de niños con necesidades especiales de salud menores de seis años, 11 profesionales (asistentes sociales, psicólogos y coordinadores pedagógicos) de tres instituciones filantrópicas que prestan atención social, educativo y de salud para personas con múltiples discapacidades y 15 enfermeros de unidades de Atención Primaria de Salud de referencia para los niños selecionados. Para el análisis de los datos, se utilizó el análisis temático deductivo. Como resultado, las categorías fueron: barreras funcionales para el acceso a los servicios de Atención Primaria; ausencia de vínculo e interacción entre las redes profesional y comunitaria; fragilidad de la mirada integral para el reconocimiento de problemas; coordinación morosa y desorganizada; restricciones para el acceso de extranjeros y repercusiones de la pandemia de COVID-19 para el cuidado del niño. Estos desafíos perjudicaron la construcción del Itinerario Terapéutico, el cual se mostró desarticulado y poco resolutivo, llevando a la desasistencia de los niños con necesidades especiales. Se torna urgente la reorganización de los servicios de Atención Primaria, en el sentido de hacer la puerta de entrada más efectiva, fortalecer el vínculo y la interacción entre los sujetos involucrados en el cuidado, capacitar a los profesionales en cuanto a las necesidades y derechos de los niños, viabilizar los flujos de atención, establecer una articulación efectiva entre los servicios, desburocratizar el acceso de lo transfronterizo, promover políticas de integración interpaíses y mejorar el apoyo a las instituciones filantrópicas, para que los niños alcancen un cuidado integral y resolutivo.